¿Cuál es el impacto psicológico y emocional de los pacientes con autismo o espectro autista de 2 a 12 años por efecto del aislamiento poblacional debido a la pandemia provocada por el COVID-19?

PEDIATRÍA

¿Cuál es el impacto psicológico y emocional de los pacientes con autismo o espectro autista de 2 a 12 años debido a la pandemia provocada por el COVID-19?

¿QUÉ DICE LA EVIDENCIA CIENTÍFICA?
PUNTOS CLAVE

 

 

La infección por SARS-CoV2 en embarazadas disminuye las concentraciones de IGF-1, lo  que podría aumentar el riesgo de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el neonato.

Las principales dificultades ante el cuidado de niños con TEA durante la pandemia es el manejo de su tiempo libre y la realización de actividades estructuradas.La mayor necesidad de niños con TEA durante la pandemia ha sido la asistencia médica y psicológica en el hogar.

Para el cuidado de pacientes con TEA se recomienda mantener informados a los pacientes acerca de la emergencia sanitaria, ayudar a adaptarse al cambio y a las nuevas rutinas, mantener el contacto con seres queridos, contribuir al manejo de la ansiedad de los pacientes y cuidarse a sí mismos como cuidadores.

          Los principales problemas causados por el contexto de la pandemia de COVID-19 en pacientes con autismo son: disminución de los servicios de diagnóstico, alteración de la interacción entre el ambiente y la persona, y el cierre de escuelas.

 

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14 de noviembre de 2020

 

PubMED y SCOPUS

" ("Children" OR "Child" OR "Pediatric patient") AND ( "Autistic Disorder" OR "Autism Spectrum Disorder") AND (COVID19 OR SARS-Cov-2 OR Novel Coronavirus OR Wuhan Coronavirus OR Coronavirus Disease 19 OR Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 OR 2019-nCoV infection OR ("severe acute respiratory syndrome coronavirus 2" [Supplementary Concept]) OR ("COVID-19" [Supplementary Concept]))

Se encontraron un total de 41 artículos de los cuales se seleccionaron 15 de acuerdo con los criterios de COVID19EC. Se excluyeron cartas al editor, artículos que no fueron de libre acceso y artículos que hablaban de otros trastornos psicológicos fuera del espectro autista.

EVIDENCIA

La pandemia provocada por el COVID-19 ha afectado de diferentes formas a los pacientes que sufren distintas patologías. Principalmente los niños con trastorno del espectro autista (TEA) han tenido problemas relacionados con el ambiente social, psicológico y económico. Muchas de sus citas de terapia y acceso a servicios médicos de calidad se han visto reemplazadas o canceladas durante este tiempo, lo que ha obstaculizado el seguimiento de su enfermedad, así como su tratamiento. La siguiente revisión bibliográfica tiene como objetivo presentar un breve resumen de la caracterización de la situación, los problemas encontrados por estos pacientes y algunas sugerencias para sus padres para poder lidiar con los problemas.

¿SARS-COV2 AUMENTA EL RIESGO POSPARTO DE TEA EN EL NEONATO?

Desde décadas pasadas se han realizado estudios que proponen que la base del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la deficiencia de IGF-1 (Factor de crecimiento insulínico tipo 1) ya sea intraútero o posparto. Por tanto, se propone que las mujeres embarazadas cuyos hijos tienen riesgo elevado de TEA deben protegerse de la infección por SARS-CoV2 debido a que el virus aumenta la producción de IL-6, lo que a su vez suprime la producción de IGF-1. Esto lleva a la mielinización en el feto, provocando una menor conectividad cerebral, con mayor intensidad en prematuros, aumentando de esta manera el riesgo de autismo en el neonato (1), a pesar de que la presencia de IGF-1 al nacimiento sea independiente de la concentración materna. También se reconoce que la presencia de fiebre durante el embarazo dobla el riesgo de autismo: la hipertermia está comprobado que afecta la neurulación en etapa embriológica.

EFECTO DE LA PANDEMIA ACTUAL EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON TEA

La situación sanitaria actual que enfrentamos aumenta el riesgo de exacerbaciones de síntomas de pacientes que padecen de alguna condición de su salud mental. Esto se puede deber a varios factores como la preocupación acerca de la amenaza mortal que representa el virus, reportes emitidos por los medios de comunicación, y familiares expuestos o en alto riesgo de contraer COVID-19. Además, las medidas gubernamentales como el confinamiento, pueden tener repercusiones negativas en pacientes con trastornos de la salud mental, incluyendo TEA (2).

En un estudio llevado a cabo durante el inicio de la pandemia, se realizaron encuestas a familias con miembros que padecen TEA acerca de la situación de estos pacientes durante la pandemia y las necesidades que se han presentado. De 529 padres de familia que respondieron la encuesta, un 23% reportó dificultades al momento de la alimentación de sus hijos, un 78.1% reportó dificultades en manejar el tiempo libre, y un 75.7% en manejar actividades estructuradas (2). En cuanto a cada actividad, la gran mayoría de los padres comentaron que eran más difíciles de manejar ahora en comparación con la situación previa a la pandemia. Igualmente, se reportó que los problemas de comportamiento eran más intensos y más frecuentes en una gran proporción de los pacientes con TEA (2).

El cierre de las escuelas o su traspaso a modalidad en línea puede ser beneficioso para algunos pacientes porque reducen el estrés y ansiedad causados por la dificultad académica y bullying. Sin embargo, puede tener repercusiones negativas en pacientes que se ayudaban de la interacción con sus compañeros y de las actividades escolares (3).

En cuanto a las necesidades que se han presentado durante la emergencia sanitaria, la que más resaltó fue la necesidad de asistencia médica en el hogar, seguida de la necesidad de soporte médico en centros de salud.

RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADO DE LOS PACIENTES EN CASA DURANTE LA PANDEMIA

Un familiar o cuidador de confianza debe explicar y compartir la información con los niños con TEA de una manera constante y apropiada  de tal manera que se brinde la sensación de seguridad y protección al paciente (4). Sin embargo, se debe restringir la exposición de los niños a los medios de comunicación.

Como es conocido, los pacientes con autismo prefieren una vida diaria predecible basada en rutinas y no reciben bien los cambios inesperados (4). Es necesario por tanto que los cuidadores mantengan las rutinas diarias conocidas y añadan nuevas alternativas. La situación sanitaria actual ha cambiado notablemente las rutinas en todas las familias alrededor del mundo, lo que puede exacerbar algunos síntomas de TEA como problemas de sueño, agresión, comportamientos repetitivos y restrictivos, entre otros (3). Los familiares o cuidadores deben ayudar al paciente a manejar el cambio intentando crear y mantener rutinas diarias. Cuando esto no es posible, se les debe hacer conocer acerca de futuros cambios o nuevas rutinas a implementarse. Esto se puede facilitar creando un calendario visual que contenga la rutina del día para que el paciente pueda permanecer tranquilo (4). Una recomendación en este punto es empoderar a los niños dándoles control sobre decisiones pequeñas como la comida del día.

Otra recomendación es que los cuidadores introduzcan nuevas rutinas en los niños, como el uso de mascarilla, el lavado de manos, el distanciamiento social, el confinamiento, entre otras. Se les debe explicar de una forma positiva indicándoles que de esta manera ellos se están protegiendo. Es más fácil decirles que hacer en lugar de decirles que no hacer (4).

Es muy importante que los niños mantengan contacto con sus seres queridos ya sea a través de llamadas de voz o de video.  Igual de importante es que los cuidadores y familiares deben cuidarse a sí mismos, porque mientras los familiares o cuidadores estén bien emocional y físicamente, podrán darle el mejor cuidado al paciente (4).

Aprender a manejar la ansiedad de los pacientes alentándolos a expresar sus sentimientos ya sea de forma verbal, escrita, a través de dibujos o juegos se debe también tener a consideración. El cuidador o familiar debe saber escuchar, prestar atención y evitar hacer de menos las preocupaciones de los niños con TEA (4).

SERVICIOS DE DIAGNÓSTICO

Durante la pandemia por COVID-19, hubo cierre de los servicios ambulatorios e interrupciones en la atención médica. Dentro de estos problemas el impacto fue directo en cuanto a los servicios del trastorno del espectro autista (5). Además, esto influyó específicamente en el diagnóstico del autismo porque para realizarlo, es necesaria la observación directa de la conducta del niño. Esto ha resultado en el retraso de un diagnóstico formal junto con una limitación en la intervención temprana junto, plan terapéutico y apoyo oportuno (3).

CIERRE DE ESCUELAS

Un estudio transversal en el que se empleó un cuestionario anónimo para establecer el impacto que tuvo la pandemia en la vida diaria de pacientes con trastorno del espectro autista (TEA), se determinó que durante el período de cierre escolar hubo una mayor afectación. Los niños con TEA tenían principalmente cambios de conducta al permanecer confinados sin ir a la escuela, a diferencia de la mayoría de los niños del grupo control que mantuvieron el mismo comportamiento previo a la cuarentena (6). Dentro de los cambios de conducta notificados por los padres, se encontraron la ansiedad, obsesión, irritabilidad y hostilidad. Sin embargo, el cierre de escuelas puede reducir el estrés en algunos pacientes que encuentran desafiante este entorno, pero en otros pacientes aumenta el nivel de estrés (6).

CAMBIOS AMBIENTALES

Tanto las interacciones entre la persona y su entorno así como la de padres e hijos son importantes en el bienestar de quienes tienen autismo. La pandemia cambia los factores asociados a estas interacciones con el ambiente. La salud física, salud mental y entorno familiar de las personas con autismo puede alterarse o interrumpirse por los cambios en las rutinas diarias y distintas restricciones (3). Por ejemplo, las restricciones a las actividades y lugares preferidos de los pacientes implican una menor actividad física. El confinamiento en el hogar con un mayor tiempo en aislamiento o frente a las pantallas, contribuye a trastornos del sueño, ansiedad y agresión (3).

MANEJO DE LOS NIVELES DE ESTRÉS Y ANSIEDAD EN LOS NIÑOS

La población infantil diagnosticada de TEA es sumamente vulnerable en el contexto de la pandemia COVID-19, debido a que muchas veces estos niños suelen tener dificultad para adaptarse a cambios de rutinas ya establecidas y son más sensibles a la ansiedad de los padres.

Organizaciones como la OMS y UNICEF están conscientes de que hay extensión de las listas de espera para los programas de intervención. Por lo tanto, recomiendan la integración de diversos niveles de intervención; por ejemplo, un programa de respuesta específico para niños y las necesidades de las familias. También propone que proveedores e instituciones de salud creen una línea de ayuda virtual dentro de comunidades de salud preexistentes como hospitales, el cual debe ser apoyado por un equipo multidisciplinario.

DIAGNÓSTICO POR TELEMEDICINA

El uso de la telemedicina en el diagnóstico de TEA de manera temprana no es una idea nueva: ya se había planteado su uso para el diagnóstico temprano (en el segundo año de vida) de pacientes en muchas zonas rurales.  En un estudio realizado en 45 niños  (media de edad 26.80 meses, SD=3.12,) se demostró que una gran parte (75%) de los niños con TEA puede identificarse con precisión mediante telemedicina (sensibilidad=78,95%)(7).

En un estudio realizado en 51 niños en el suroeste de Estados Unidos se propuso usar como Gold Standard herramientas que permitiesen las interacciones a tiempo real entre los terapeutas, los padres y el niño con el fin de llevar a cabo entrevistas. Y además la transmisión asincrónica como vídeos, datos y cuestionarios, para la observación del comportamiento del niño. Las ventajas de este modelo de trabajo son la flexibilidad que proporciona al médico para poder completar la evaluación en un periodo de tiempo más largo y para observar los comportamientos de los niños en su entorno natural durante sus actividades diarias por medios audiovisuales. Esto permite capturar expresiones naturales de comportamiento infantil (8)  “esencial para una evaluación precisa y completa” (9). La sensibilidad de este modelo de diagnóstico fue del 84,9%, y la especificidad fue del 94,4% mientras que la confiabilidad entre evaluadores presento una precisión del 85 al 90% entre los evaluadores (9).

La pandemia relacionada al COVID-19 ha generado que muchas de las citas de diagnóstico o seguimiento sean aplazadas y en algunos casos canceladas, generando como consecuencia demoras en el diagnóstico de TEA y el inicio tardío de tratamientos. Dado que la intervención temprana es crítica para marcar la diferencia, aplazar el tratamiento puede conducir a un peor resultado cognitivo, del lenguaje y del comportamiento (8). En este caso la telemedicina podría brindar una evaluación preliminar útil para indicaciones y sugerir el inicio de una intervención individualizada. Sin embargo, una vez que sea posible es recomendable que todos los niños que hayan tenido su evaluación remota con telemedicina obtengan una cita presencial con el fin de concluir la evaluación y comprobar el efecto de la intervención psicoeducativa (9)

CAMBIOS EN EL CUIDADO DE PACIENTES TEA

Debido al distanciamiento social, el uso de la telemedicina es fundamental. No siempre es posible la aplicación de terapias o intervenciones psicosociales ya que muchos niños no tienen la capacidad de participar de manera efectiva en un entorno virtual(10). Sin embargo, en el 2018 ya se había planteado la posibilidad de educar mediante tele salud a los padres de las zonas rurales en Estados Unidos, con el fin de contrarrestar la falta de en personal capacitado (11). En ese estudio piloto realizado en 14 padres con niños TEA de edades entre 3 y 8 años, se propuso a través de tele salud la realización de 11 sesiones y 3 sesiones de refuerzo telefónico con el fin enseñar a los padres “estrategias de prevención de problemas de conducta, a crear horarios diarios, cómo promover el cumplimiento de comportamientos deseados y enseñar nuevos comportamientos, cómo enseñar el juego y las habilidades sociales a través del juego dirigido por niños“ (11). Tras la capacitación se encontró que 93% de los padres en las sesiones, por lo que se ve que es aceptado por los padres. Además, el enfoque de la telemedicina aumenta su sentido de competencia de estos y mejora las capacidades socio comunicativas de los padres y niños (11).

MANEJO DEL ESTRÉS DE LOS PADRES O CUIDADOR

Es de esperarse que el cambio abrupto de las rutinas establecidas y el limitado acceso a recursos educativos o centros de cuidado infantil (guarderías) sean no solo estresantes para los niños con TEA sino también para sus cuidadores. Esto añadido al miedo de contagiarse de COVID-19 y la incertidumbre económica generan un ambiente propicio para desarrollar ansiedad y estrés. Según una encuesta online realizada en Italia entre el 2 y 7 de abril de 2020 y dirigida a padres de niños de 2 a 14 años, esto se traduce a un mayor conflicto en la relación cuidador–niño y a una mayor tendencia por parte de los cuidadores a usar palabras hirientes o castigos corporales que antes de la pandemia no solían usar (12). Por estas razones se recomienda un enfoque múltiple. En él se busca primero que las familias reciban asistencia por parte del gobierno para garantizar sus necesidades básicas (alimentos, refugio, atención médica y apoyo financiero) para mitigar las circunstancias adversas y luego junto con esto asesorar a los padres mediante la Terapia de Aceptación y Compromiso, misma que incentiva la flexibilidad psicológica al alentara  los padres a desarrollar su capacidad de reconocer y cambiar sus estrategias de comportamiento según la situación, y a tomar medidas para mantener o mejorar la propia salud (13).

También se puede aplicar el modelo Early Start Denver junto a la estrategia de reducción del estrés basada en la atención plena para los padres (P-ESDM + MBSR). Este modelo fue aplicado a 31 padres cuyos hijos con diagnóstico de TEA eran <36 meses. Un estudio longitudinal randomizado demostró mejoras en la angustia y las interacciones disfuncionales entre padres e hijos (14).

Muchos países temían acertadamente el impacto psicosocial y conductual que las medidas de aislamiento social y el trabajo desde casa adoptadas tras el brote de COVID-19 podrían ocasionar en la población. Problemas a los que son especialmente vulnerables los niños con TEA, en quienes en el contexto de la pandemia se ha visto dificultades para el manejo de las actividades diarias, así como problemas de conducta y el aumento de necesidad de apoyos educativos, fisioterapéuticos y médicos. 

Por lo tanto, se concluye que es importante proporcionar atención de salud mental y apoyos psicosociales a esta población vulnerable y a sus cuidadores para de esta manera mitigar los efectos del aislamiento.

  1. Steinman G. COVID-19 and autism. Med Hypotheses. 2020 Sep;142:109797.

  2. Colizzi M, Sironi E, Antonini F, Ciceri ML, Bovo C, Zoccante L. Psychosocial and behavioral impact of COVID-19 in autism spectrum disorder: An online parent survey. Brain Sci [Internet]. 2020;10(6). Available from: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-85085918273&doi=10.3390%2Fbrainsci10060341&partnerID=40&md5=97c4d2b8b1a12456fa62c05b740a7a69

  3. Ameis SH, Lai M-C, Mulsant BH, Szatmari P. Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people andtheir families during the COVID-19 pandemic and beyond. Vol. 11, Molecular autism. 2020. p. 61.

  4. Lim T, Tan MY, Aishworiya R, Kang YQ. Autism Spectrum Disorder and COVID-19: Helping Caregivers Navigate the Pandemic. Ann Acad Med Singapore. 2020 Jun;49(6):384–6.

  5. Wagner L, Corona LL, Weitlauf AS, Marsh KL, Berman AF, Broderick NA, et al. Use of the TELE-ASD-PEDS for Autism Evaluations in Response to COVID-19: PreliminaryOutcomes and Clinician Acceptability. J Autism Dev Disord. 2020 Oct;1–10.

  6. Amorim R, Catarino S, Miragaia P, Ferreras C, Viana V, Guardiano M. Impacto de la COVID-19 en niños con trastorno del espectro autista. Rev Neurol. 2020 Oct;71(08):285.

  7. Juárez AP, Weitlauf AS, Nicholson A, Pasternak A, Broderick N, Hine J, et al. Early Identification of ASD Through Telemedicine: Potential Value for Underserved Populations. J Autism Dev Disord. 2018;48(8):2601–10.

  8. Narzisi A. Phase 2 and Later of COVID-19 Lockdown: Is it Possible to Perform Remote Diagnosisand Intervention for Autism Spectrum Disorder? An Online-Mediated Approach. J Clin Med. 2020 Jun;9(6).

  9. Smith CJ, Rozga A, Matthews N, Oberleitner R, Nazneen N, Abowd G. Investigating the accuracy of a novel telehealth diagnostic approach for autism spectrum disorder. Psychol Assess. 2017;29(3):245–52.

  10. Bellomo TR, Prasad S, Munzer T, Laventhal N. The impact of the COVID-19 pandemic on children with autism spectrum disorders. J Pediatr Rehabil Med. 2020 Sep;

  11. Bearss K, Burrell TL, Challa SA, Postorino V, Gillespie SE, Crooks C, et al. Feasibility of Parent Training via Telehealth for Children with Autism Spectrum Disorder and Disruptive Behavior: A Demonstration Pilot. J Autism Dev Disord. 2018;48(4):1020–30.

  12. Spinelli M, Lionetti F, Pastore M, Fasolo M. Parents’ Stress and Children’s Psychological Problems in Families Facing the COVID-19 Outbreak in Italy. Front Psychol. 2020;11(January):1–7.

  13. Coyne LW, Gould ER, Grimaldi M, Wilson KG, Baffuto G, Biglan A. First Things First: Parent Psychological Flexibility and Self-Compassion During COVID-19. Behav Anal Pract. 2020;

  14. Weitlauf AS, Broderick N, Stainbrook JA, Taylor JL, Herrington CG, Nicholson AG, et al. Mindfulness-based stress reduction for parents implementing early intervention for autism: An RCT. Pediatrics. 2020;145(April):81–92.

  15. Tarbox CM, Silverman EA, Chastain AN, Little A, Bermudez TL, Tarbox J. Taking ACTion: 18 Simple Strategies for Supporting Children With Autism During theCOVID-19 Pandemic. Behav Anal Pract. 2020 Sep;1–29.

FIGURAS
AUTORES

diego xavier paredes villamar

redacción

washington alejandro batallas tituaña

redacción

ángel andrés villavicencio tinizaray

redacción

mireya soledad bracero panches

redacción

carolina desirée merlo bodenhorst

edición

MIGUEL ÁNGEL HINOJOSA-SANDOVAL

aprobación

MARÍA LORENA VELA MORA

publicación

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